Endométriose

Renseignements

L’endométriose est une maladie inflammatoire qui se caractérise par la croissance extra-utérine de tissu aux caractéristiques de l’endomètre et qui cause des douleurs pelviennes chroniques, des menstruations douloureuses, des rapports sexuels douloureux, des symptômes intestinaux ou vésicaux et l’infertilité. Les lésions endométriosiques atteignent principalement les ovaires, les trompes de Fallope, les ligaments utéro-sacrés et le tractus gastro-intestinal, mais elles ont été détectées sur tous les organes, à l’exception de la rate.

L’endométriose touche environ 10 % des femmes et une proportion inconnue de personnes transgenres, non binaires ou issues de la diversité de genre. Elle est à l’origine de la douleur pelvienne chez 50 % des Canadiennes et chez une proportion indéterminée de personnes transgenres, non binaires ou issues de la diversité de genre. L’endométriose nuit à la qualité de vie, à la productivité et aux relations des patientes. Elle peut aussi avoir des conséquences à long terme sur la santé globale et le bien-être général. Elle représente aussi un lourd fardeau économique pour le système de santé et engendre des coûts indirects liés à la présentation et aux symptômes de la maladie. Pourtant, une enquête récente a révélé que seulement 7 % des Canadiennes ont reçu un diagnostic clinique d’endométriose.

Pour plusieurs raisons (la nature complexe de la présentation de la maladie; le manque de connaissances des prestataires de soins sur l’endométriose, sa prise en charge et ses critères diagnostiques; la stigmatisation; et d’autres facteurs systémiques), le délai de diagnostic de l’endométriose au Canada est d’au moins cinq ans.

La Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC) a publié des directives cliniques abordant le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose :

Directive clinique: Prise en charge chirurgicale de l’endométriose
Directive clinique no 445: Gestion de la douleur pelvienne chronique
Directive clinique no 449: Diagnostic et impact de l'endométriose – Une ligne directrice canadienne

Le site Web TesRègles.ca de la SOGC présente de l’information sur l’endométriose destinée aux patientes et au grand public.

Pathogenèse

Les causes, présentations et mécanismes de l’endométriose font toujours l’objet de recherches, bien qu’aucune hypothèse ne puisse en expliquer totalement la pathogenèse. Voici les théories actuelles :

Menstruation rétrograde
Prédisposition génétique
Propagation lymphatique ou circulatoire
Métaplasie
Dysfonctionnement immunitaire
Anomalie müllérienne
Facteurs environnementaux

Symptômes

L’endométriose touche les femmes, les jeunes filles, les hommes transgenres ainsi que les personnes non binaires ou issues de la diversité de genre, et ce, dans tous les groupes raciaux, ethniques ou socio-économiques. Les symptômes et manifestations de la maladie commencent souvent à apparaître après la ménarche et peuvent évoluer avec l’âge.

La présentation de la maladie varie d’une personne à l’autre, notamment en fonction de l’emplacement des lésions et de la gravité de l’atteinte. Cependant, il n’y a pas toujours de lien entre l’étendue de la maladie et les symptômes. La douleur est le symptôme le plus fréquent. Les patientes atteintes d’endométriose peuvent notamment souffrir des problèmes douloureux suivants :

Douleur pelvienne chronique (depuis plus de trois mois)
Dysménorrhée
Dyspareunie
Dyschésie
Dysurie

Les patientes peuvent aussi présenter d’autres symptômes : saignements post-coïtaux, ballonnements, diarrhée, constipation, trouble obstructif, douleur thoracique, sciatique, fatigue générale ou infertilité. Les troubles concomitants comprennent entre autres les fibromes utérins, le syndrome des ovaires polykystiques, le syndrome du côlon irritable, les migraines, la fibromyalgie, l’anxiété et la dépression.

Les symptômes persistants peuvent nuire à la qualité de vie des patientes, notamment à leur santé physique et mentale. L’endométriose peut avoir des conséquences sur la santé, les finances, la vie sociale et les aspirations scolaires ou professionnelles des patientes tout au long de leur vie. Le sentiment d’incertitude, l’anxiété et la dépression peuvent être plus intenses chez les personnes qui ont l’impression que leurs proches ou les professionnels de la santé ne la croient pas et chez celles qui ont subi de l’oppression systémique, un long délai de diagnostic ou des traumatismes médicaux. L’inaccessibilité des soins d’affirmation de genre, respectueux de la culture ou tenant compte des traumatismes peut aussi faire surgir ces sentiments.

Diagnostic

Le diagnostic précoce est extrêmement important pour ralentir l’évolution et l’aggravation de la maladie, déterminer les options thérapeutiques appropriées, limiter le recours à des interventions inutiles et répondre aux préoccupations des patientes. Cependant, les recherches ont toujours démontré que les patientes n’ont pas l’impression que leurs symptômes sont pris au sérieux. Au Canada, le délai de diagnostic de l’endométriose est d’au moins cinq ans. Le retard diagnostique est associé à l’autodiagnostic et à l’automédication, à un diagnostic erroné et à des examens et traitements non spécifiques. Cette situation peut nuire à la relation entre la patiente et le professionnel de la santé, car elle peut avoir l’impression que sa souffrance n’est pas reconnue ou qu’elle ne reçoit pas des soins adéquats.

Il existe plusieurs obstacles au diagnostic, notamment : manque d’éducation à la santé menstruelle dans les écoles; stigmatisation des menstruations et normalisation des douleurs menstruelles; attitudes des prestataires de soins et manque de formation professionnelle; retard dans l’orientation de la patiente vers des services spécialisés; chevauchement des symptômes avec d’autres troubles gynécologiques ou gastro-intestinaux; manque de méthodes diagnostiques non invasives; et doutes sur la valeur d’un diagnostic. Les patientes issues de communautés mal servies (personnes autochtones, noires et de couleur [PANDC] et membres de la communauté 2SLGBTQIA+) peuvent se buter à des obstacles supplémentaires, par exemple les différences individuelles dans la présentation de la maladie et un accès réduit aux soins primaires et spécialisés. Les jeunes peuvent aussi être confrontées à des obstacles uniques, que ce soit la présence de lésions atypiques détectées par visualisation directe, un manque de soutien ou une réaction sceptique de la part des professionnels de la santé.

L’anamnèse, la symptomatologie et l’examen physique sont des étapes importantes du processus diagnostique. Il faut adopter une approche qui tient compte des traumatismes et garder à l’esprit que certaines patientes peuvent ne pas se sentir à l’aise ou en sécurité de subir un examen pelvien ou autre examen physique en contexte médical, en raison d’un traumatisme antérieur. Un examen physique peut appuyer différents objectifs :

Diagnostiquer l’endométriose par la recherche de signes de la maladie, notamment d’une endométriose profonde, ovarienne ou extrapelvienne.
Évaluer l’intensité et le siège de la douleur.
Déterminer le processus pour approfondir l’évaluation.

Il est important de se rappeler qu’il n’y a pas toujours de corrélation entre les symptômes et la gravité de la maladie. Si le clinicien n’est pas certain de son évaluation, il doit orienter la patiente vers un clinicien spécialisé.

Directives cliniques

La Directive clinique no 449: Diagnostic et impact de l'endométriose – Une ligne directrice canadienne de la SOGC fournit aux professionnels de la santé des recommandations sur les sujets suivants.

Diagnostic clinique : L’endométriose est soupçonnée d’après les antécédents de la patiente, l’examen physique, l’échographie endovaginale ou transrectale et l’échographie abdominale limitée (selon le confort et la préférence de la patiente), mais le diagnostic n’est pas confirmé par imagerie avancée ni par chirurgie.
Diagnostic par imagerie : L’échographie abdomino-pelvienne avancée ou l’IRM est réalisée pour déterminer la présence d’endométriomes ovariens et de lésions endométriosiques profondes, et le spécialiste en imagerie en interprète les résultats pour confirmer le diagnostic. L’IRM peut aussi servir à vérifier l’atteinte de la paroi abdominale, du thorax ou du diaphragme, des nerfs ou de l’appareil génito-urinaire.
Diagnostic chirurgical : L’atteinte est confirmée par visualisation directe pendant la laparoscopie ou laparotomie, et le diagnostic est confirmé à l’analyse anatomopathologique d’un prélèvement histologique.

Même si le diagnostic chirurgical a longtemps été considéré comme la méthode de référence, il faut éviter de l’utiliser comme outil d’exploration primaire, puisqu’il entraîne des retards de traitement et peut exacerber la douleur aiguë et chronique.

Il est primordial d’adapter la méthode diagnostique à chaque patiente en fonction de son tableau clinique, de ses priorités et de ses besoins particuliers, tout en tenant compte de différents facteurs (genre, orientation sexuelle, niveau de scolarité, capacités, race, culture ou origine ethnique). Les patientes sont en droit de prendre des décisions éclairées par rapport à leurs soins. Il incombe aux professionnels de la santé de leur transmettre des renseignements exacts et à jour sur les méthodes diagnostiques, en précisant les avantages et inconvénients de chacune. Il importe de discuter avec les patientes de la prise en charge diagnostique et de respecter leur décision.

Prise en charge

La prise en charge de l’endométriose doit prendre en compte l’évolution de la maladie, les symptômes, l’âge, l’identité de genre, les objectifs de planification familiale, les valeurs et les croyances de la patiente.

Plusieurs traitements hormonaux de première et de deuxième intention sont disponibles pour empêcher l’ovulation et les menstruations. On peut aussi combiner ces options d’hormonothérapie avec le traitement chirurgical.

Voici les traitements de première intention :

Contraception hormonale combinée
Progestatifs

Voici les traitements de deuxième intention :

Agonistes de la GnRH
Antagonistes de la GnRH
Inhibiteurs de l’aromatase

L’article Diagnostic et gestion thérapeutique de l’endométriose, publié dans le CMAJ, présente un résumé des hormonothérapies possibles qui précise la posologie, les effets indésirables, les considérations particulières et le coût relatif de chaque option.

La prise en charge chirurgicale à l’aide de techniques d’ablation ou d’excision peut être envisagée. Bien que la chirurgie puisse augmenter les probabilités de fertilité et atténuer les symptômes, elle n’est pas efficace chez toutes les patientes. L’intervention n’est pas sans risques, et la douleur pourrait tout de même réapparaître. Il est important d’expliquer clairement aux patientes les risques de la prise en charge chirurgicale.

Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont une autre option de première intention pour traiter la douleur. Les analgésiques, les opioïdes et le cannabis peuvent aussi être recommandés aux patientes pour traiter les symptômes ou la douleur. L’adoption d’une approche multidisciplinaire peut être bénéfique pour soutenir les patientes et appuyer la gestion biopsychosociale de la douleur. La physiothérapie, le counselling et les techniques de pleine conscience sont des exemples d’approches fondées sur des données probantes. Des données scientifiques récentes suggèrent que l’acupuncture peut être bénéfique en cas de douleur pelvienne chronique et que l’alimentation et l’activité physique peuvent contribuer à réduire l’inflammation associée à l’endométriose. Cependant, des recherches plus approfondies sont nécessaires pour étayer ces hypothèses.

Il est important de présenter aux patientes des options de prise en charge exhaustives qui tiennent compte de leur situation unique. Par exemple, un homme transgenre pourrait décider de subir une intervention d’affirmation de genre dans le cadre d’une chirurgie de transition de genre combinée au traitement chirurgical simultané de l’endométriose.

Quant au processus diagnostique, les patientes sont en droit de prendre des décisions éclairées sur les soins qu’elles reçoivent. Il incombe aux professionnels de la santé de les informer sur les options thérapeutiques et de leur expliquer les avantages et inconvénients associés à chaque méthode. Une patiente pourrait fonder sa décision sur l’accessibilité, le caractère abordable ou les bienfaits et inconvénients perçus du traitement, ou encore en fonction de ses valeurs et de ses croyances. Quoi qu’il en soit, il faut respecter sa décision.

Considérations pour les soins tenant compte des traumatismes

La prestation de soins tenant compte des traumatismes reconnaît les effets persistants des traumatismes et est centrée sur les approches relationnelles et les modifications à la culture organisationnelle en vue de soutenir les patientes. Toutes les patientes ont des antécédents qui leur sont propres et qui influencent directement et indirectement leur santé et ainsi que leur perception des services de soins. L’adoption d’une méthode de travail tenant compte des traumatismes ne consiste pas à inciter les patientes à dévoiler leurs traumatismes, mais plutôt à s’efforcer de créer un sentiment de sécurité, de privilégier le choix et la collaboration et de tirer parti des forces et connaissances actuelles de la patiente.

Les traumatismes peuvent avoir des conséquences sur la douleur et la présentation de la maladie chez une patiente, mais aussi sur ses relations, son recours aux soins de santé, les soins directs qui lui sont prodigués et le traitement de l’endométriose. Les relations de pouvoir ancrées dans la relation de soins patiente-professionnel peuvent créer un déséquilibre de pouvoir, où les patientes ne se sentent pas à l’aise de divulguer leurs expériences ou leurs renseignements personnels par crainte de subir d’autres traumatismes ou actes de discrimination.

Une stratégie de soins tenant compte des traumatismes peut comprendre les mesures suivantes :

Prendre en considération le degré d’aise de la patiente en milieu médical.
Prendre en considération le degré d’aise de la patiente par rapport aux examens physiques.
Tenir compte des obstacles géographiques, notamment l’accès aux cliniques ou aux hôpitaux et les coûts associés aux déplacements.
Demander la permission à la patiente avant de commencer ou de poursuivre un examen.
Décrire les étapes d’un examen physique.
Interrompre ou arrêter l’évaluation si la patiente semble hésitante ou figée pendant une discussion ou un examen physique.
Fournir à la patiente des renseignements complets sur le traitement et le processus diagnostique.
Prodiguer les soins selon une approche multidisciplinaire.
Offrir des documents d’information et des ressources pour outiller la patiente.
Continuer de prodiguer des soins sans porter de jugement, peu importe les décisions prises par la patiente ou son adhésion thérapeutique.
Assurer la continuité des soins.
Considérer les soins sous un angle qui tient compte de toute la vie de la patiente et qui reconnaît l’endométriose comme une maladie chronique.
Adopter une pratique respectueuse de la culture et de l’affirmation de genre. Ce n’est pas le professionnel de la santé qui détermine si ses méthodes de travail sont respectueuses ou non de la culture et de l’affirmation de genre, mais plutôt l’expérience des patientes.
Offrir les services d’un travailleur social, d’un interprète ou d’un agent de liaison culturelle à la demande de la patiente.

En adoptant une approche tenant compte des traumatismes , les prestataires de soins reconnaissent les expériences et points de vue des patientes, une situation que celles-ci n’ont peut-être jamais vécue.

Ressources sur l'endométriose pour les professionnels de la santé

Ressources multimédias :

Balados de la SOGC :

The Impact of Endometriosis and Fibroids on Black Communities (audio en anglais uniquement, transcription en français disponible)
Endometriosis: A Patient’s Journey to Symptom Validation (audio en anglais uniquement, transcription en français disponible)

Outils:

Outil d'anxiété (GAD-7)
Questionnaire sur la santé du patient-9 (PHQ-9)
Questionnaire sur l’etat de sante de patientes atteintes d’endometriose (EHP-30)

Ressources sur l'endométriose pour les patientes

Si vous pensez être atteinte d'endométriose, vous pouvez en apprendre davantage à ce sujet en consultant les informations contenues dans ce site web et les ressources indiquées ci-dessous. Ces ressources sont fournies à titre d'information uniquement et ne sont pas destinées à l'autodiagnostic.

Sites Web :

Le Réseau de l’Endométriose du Canada  
Institut Franco Européen Multidisciplinaire d'Endométriose 
EndoFrance 
Fiche d'information de l'Organisation mondiale de la santé sur l'endométriose
Mme L’Ovary 

Ressources multimédias :

Indigenous Self-Care and Medicine Wheel Teachings (vidéo en anglais)
Endometriosis (vidéo en anglais)
Understanding pain in less than 5 minutes, and what to do about it! (vidéo en anglais) *pour les vidéos en anglais, veuillez activer le sous-titrage en français

Informations et outils :

Prise en charge de la douleur pelvienne  Décrire la douleur à votre professionnel de la santé 
L’exercice et l’endométriose 
Mon endo journal 
Pose de stérilet : Guide pour calmer l’inconfort

Balados de la SOGC :

Ressources sur l'endométriose pour les patients africains, caribéens et noirs

The Endometriosis Resource Portal for People of Color (anglais seulement)
Endo Black, Incorporated (anglais seulement)
The Impact of Endometriosis and Fibroids on Black Communities (audio en anglais uniquement, transcription en français disponible)

Ressources sur l'endométriose pour les patients autochtones

Indigenous Self-Care and Medicine Wheel Teachings (vidéo en anglais)

Ressources sur l'endométriose pour les patients de divers genres

EndoFound’s LGBTQIA Resource Hub for Endo Patients (anglais seulement)
Santé arc-en-ciel Ontario
Pour une amélioration de l’offre de soins des personnes transgenres
Endometriosis: A Patient’s Journey to Symptom Validation (audio en anglais uniquement, transcription en français disponible)

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Diagnostic

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Considérations pour les soins tenant compte des traumatismes

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Informations et outils :

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